As gêmeas Elis e Eloá Lima Carneiro, de 1 ano e 7 meses, são meninas agitadas. Gostam de tirar fotos, ver desenhos na televisão e, agora, já conseguem sentar sozinhas. Cada ação delas é motivo de alegria para a mãe Elismar Lima Carneiro, de 39 anos, já que elas foram diagnosticadas com a rara síndrome progéria de Hutchinson-Gilford, que causa envelhecimento precoce e afeta o desenvolvimento.
Elas são os primeiros casos da síndrome atendidos pela rede estadual de saúde de Roraima e, de acordo com o Instituto Progeria Research Foundation (PRF), nos Estados Unidos, podem ser o primeiro caso da síndrome em gêmeos no Mundo.
Atualmente existem 400 pessoas que vivem com a condição e que são estudadas pelo Instituto americano em todo o mundo. No Brasil, além das meninas, eles acompanham outros sete casos. O Ministério da Saúde foi questionado sobre os dados da síndrome no Brasil, mas não enviou resposta e não há dados públicos disponíveis.
Elis e Eloá nasceram de parto normal, em maio de 2021, em Boa Vista. Elas são as mais novas dos 10 filhos que Elismar teve. As gêmeas foram abandonadas pelo pai assim que surgiu a suspeita da condição da rara – ele sequer registrou as meninas.
As meninas moram com a mãe e dois irmãos: o estudante de marketing Guilherme Lago, 20 anos, e a adolescente Maria Lima, de 14 anos, em um apartamento nos fundos do quintal da avó no bairro Asa Branca, zona Oeste de Boa Vista. Juntos, eles se desdobram para cuidar delas e celebram cada passo no desenvolvimento.
“Elas são muito ativas, até demais. Ainda não andam por conta da estatura delas, mas já sentam, comem com a própria mão. Fazem a bagunça delas”, diz a mãe. “Elas são tudo na nossa vida”, complementa o irmão que é braço direto da mãe no cuidado com as meninas.
A família das gêmeas recebeu o laudo com diagnóstico de progéria no dia 28 de dezembro de 2022, no Centro de Referência de Saúde da Mulher, uma unidade pública do governo, onde elas são acompanhadas pela neuropediatra Charlote Briglia.
Até chegar no diagnóstico, as meninas passaram por uma série de exames para descartar outras síndromes ou problemas de saúde. Além disso, o caso delas chegou a ser tratado como subnutrição, o que foi descartado mais à frente – baixo peso é uma das características da síndrome.
Desde a primeira suspeita de que poderia ser progéria, o irmão buscou contato com famílias de outras crianças que vivem com a condição no Brasil. E, pela internet contactou o Progeria Research Foundation, que é uma organização sem fins lucrativos dedicada ao desenvolvimento de tratamentos da síndrome nos Estados Unidos.
De imediato, o jovem já teve uma resposta do Instituto. Agora, está em trâmites burocráticos para enviar o material genético das meninas para que a fundação possa estudar.
A fundação disse que aguarda o recebimento do material genético para que, assim, possam confirmar que de fato são o primeiro caso de progéria atualmente identificado em Roraima e o único de gêmeos no Mundo registrados por eles.
Enquanto o Progeria Research Foundation estuda o caso das meninas, eles ajudam a família a acessar testes genéticos por meio do Programa de Banco de Células e Tecidos e Programa de Testes de Diagnóstico.
A intenção, segundo o Instituto americano é ajudá-las a obter “tratamentos adequados que comprovadamente proporciona a essas crianças uma vida mais longa e saudável”.
“A gente conversou, eles perguntaram se queríamos fazer parte do grupo de estudo deles, se estávamos dispostos a mandar coisas como o material genético delas para estudarem. Nós aceitamos, e tivemos algumas reuniões online. Graças a Deus, eles são muito acessíveis” disse o irmão Guilherme, que sonha com um possível tratamento para as irmãs.
